Bestenfalls werden diese Hochrisikokinder in Zentren versorgt, die viel Erfahrung im Umgang mit derart unreifen Frühgeborenen haben. Denn die Liste an drohenden schwerwiegenden Komplikationen ist lang. Neben der medizinischen Expertise profitieren betroffene Kinder und ihre Eltern vor allem von entwicklungsfördernden familienzentrierten Versorgungskonzepten, die in Deutschland bis heute allerdings noch nicht überall vollumfänglich umgesetzt werdenDoch das ist erst der Anfang auf einem mitunter steinigen Lebensweg, wenn es nach der Entlassung aus der Klinik um zeitnahe Diagnose- und Therapie-Termine geht. Viele Einrichtungen haben Wartezeiten von weit über einem Jahr, bevor Familien mit ihren Kindern überhaupt vorstellig werden können, es sei denn, sie zahlen den Termin privat. Das können sich aber nicht alle betroffenen Familien leisten.
„Immer wieder erreichen uns entsprechende Nachrichten von verzweifelten Eltern. Das sind alarmierende Rückmeldungen, denn damit verstreicht wertvolle Entwicklungszeit, in der diese Kinder von Förderung profitieren könnten. Das ist betroffenen Familien nur schwer vermittelbar und muss sich dringend ändern!“, so Dr. Maria Hitzschke, Vorstandsvorsitzende des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V.
Nicht immer kennen sich niedergelassene Kinderärztinnen und Kinderärzte mit den spezifischen Besonderheiten von Frühgeborenen aus. Insbesondere Eltern mit extrem zu früh geborenen Kindern werden daher oft mit unrealistischen Erwartungen bezüglich Gewichtszunahme und Wachstum konfrontiert, was sehr belastend für die Familie sein und zum den Alltag dominierenden Thema werden kann.
In Kita und Schule sind typische Verhaltensauffälligkeiten oder Teilleistungsschwächen von viel zu früh geborenen Kindern bis heute ebenfalls noch immer nicht hinreichend bekannt. Diese prägen auch später den Alltag der jungen Erwachsenen auf der Suche nach für sie bewältigbaren beruflichen Aufgaben.
An die Frühgeburt als möglichen Auslöser für diese besonderen Herausforderungen denken auch behandelnde Ärzte von jungen Erwachsenen zu diesem Zeitpunkt oftmals nicht mehr. Dabei zeigen Studien, dass viele körperliche und seelische Einschränkungen ihren Ursprung in der Frühgeburtlichkeit haben können, vor allem wenn betroffene Menschen sehr unreif zur Welt gekommen sind.
Daher ist ein aufgeklärtes Entwicklungsumfeld in Kita, Schule, beruflicher Ausbildung und bei der medizinischen Betreuung erforderlich, um Betroffene in allen Lebensphasen mit ihren unterschiedlichen Herausforderungen gut begleiten zu können, wenn eine solche Begleitung notwendig ist.
Der Bundesverband bietet entsprechendes Informationsmaterial, das auf diese Lebensbereiche zugeschnitten ist. Dieses ist auf der Webseite des Verbandes im Shop zu finden.