Bewusstsein schaffen - Verbesserungen initiieren
Mit über 60.000 Frühgeborenen pro Jahr, die allein in Deutschland geboren werden, ist dies die größte Kinderpatientengruppe hierzulande. Der Anteil Frühgeborener von knapp 9 % an der gesamten Geburtenrate hat gesamtgesellschaftliche Bedeutung und ist damit auch in der Politik ein Thema. Die überregionale Vertretung von Frühgeborenen und ihren Familien auf politischer Ebene gehört daher auch zu den Verbandsaufgaben, denn viele Weichen lassen sich nur auf landes- oder bundespolitischer Ebene stellen. Betroffenen Familien geben wir dort eine Stimme, damit deren Bedürfnisse und Interessen in gesetzgebenden Verfahren und Nationalen Gesundheitszielen Berücksichtigung finden.
G-BA Vertretung
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen. Er bestimmt in Form von Richtlinien, welche medizinischen Leistungen die ca. 73 Millionen Versicherten beanspruchen können. Darüber hinaus beschließt der G-BA Maßnahmen der Qualitätssicherung für Praxen und Krankenhäuser.
Organisationen, die auf Bundesebene maßgeblich die Interessen von Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen vertreten, besitzen im G-BA entsprechend den Vorgaben des Fünften Buchs Sozialgesetzbuch Mitberatungs- und Antragsrechte, jedoch kein Stimmrecht. Der Bundesverband "Das frühgeborene Kind" e.V. gehört seit 2008 zu den durch die BAG Selbsthilfe anerkannten Organisationen, die Mandatsträger:innen für die Patientenvertretung im G-BA entsenden, um dort die Interessen frühgeborener und krank geborener Kinder zu vertreten.
Am 1.1.2006 wurde im G-BA die erste Fassung der Richtlinie über Maßnahmen zur Qualitätssicherung der Versorgung von Früh- und Reifgeborenen – QFR-RL in Kraft gesetzt und seitdem in über 30 Versionen weiterentwickelt.
Netzwerk Neonatologie
Das Netzwerk Neonatologie ist ein interdisziplinärer Zusammenschluss verschiedener Akteure, die an der Versorgung von Frühgeborenen beteiligt sind. Es wurde im Frühjahr 2013 in Frankfurt begründet und versteht sich als kompetente Interessenvertretung der größten Kinderpatientengruppe in Deutschland. Der Bundesverband "Das frühgeborene Kind" e.V. ist einer der Netzwerkpartner und koordiniert die Netzwerk- Aktivitäten seit 2016.
Ziel ist es, das tatsächliche Ausmaß der Probleme für Frühgeborene und ihre Familien auf politischer Ebene sichtbar zu machen und zu Verbesserungen der klinischen Versorgung und in verschiedenen Lebensbereichen der Betroffenen beizutragen.
Zu diesem Zweck enthält ein Positionspapier Botschaften an die Politik mit konkret beschriebenen Problemfeldern und möglichen Lösungsansätzen, die an die Politik herangetragen werden. Weitergehende Informationen und das Positionspapier ist unter dem unten angegebenen Link zu finden.