Erwachsene Frühgeborene

“Ich gehöre zu jenen erwachsenen Frühchen, die sozusagen „Glück“ hatten und keine Einschränkungen im Alltag erleben. Gerne werden in den Medien stolz solche Fälle präsentiert, als Beweis für die zweifellos großartigen Möglichkeiten der Neonatologie. Aber es ist (auch heute noch) nicht immer alles gut, leider. Wir brauchen weitere Forschungen und vor allem umfassende Unterstützungsmaßnahmen, und zwar nicht nur für diese kleinen Wesen, sondern auch für deren Familien und das bis bitte bis ins Erwachsenenalter.”

Mit der Publikation bietet der Bundesverband sowohl fachliche Informationen als auch Erfahrungsberichte von zu früh geborenen Erwachsenen für niedergelassene Ärzt:innen und von Frühgeburt Betroffenen.

Zusätzlich findet sich hier eine ausführliche Liste mit fachlichen Begriffen. Das Dokument kann als kostenlose PDF-Datei heruntergeladen werden, und beim Studium alter Arztberichte von Patienten mit Frühgeburtsanamnese hilfreich sein. Die Begriffe sind alphabetisch geordnet und, soweit möglich, in deutscher Sprache aufgeführt; nur bei denjenigen Abkürzungen, die sich explizit aus den englischen Fachausdrücken ergeben, werden diese vorrangig genannt. Die kurzen Erläuterungen sollen dazu dienen, die Begriffe in den Gesamtkontext einzuordnen.

Der Arbeitskreis Erwachsene Frühgeborene ist ein loser Zusammenschluss erwachsener Personen, die einstmals zu früh geboren wurden und sich mit ihren diesbezüglichen Fragen an unseren Verband gewandt haben. 

Diesem Personenkreis bietet unser Verband regelmäßig stattfindende Online-Treffen an. Im geschützten Rahmen findet ein vertrauensvoller Austausch zu den verschiedensten Herausforderungen in Alltag und Beruf, im Familien-, Kollegen- und Freundeskreis statt. Daraus konnte bereits eine hilfreiche Wissenssammlung für alle Betroffenen entstehen. Diese ist den Teilnehmenden des Arbeitskreises im passwortgeschützten Infoboard zugänglich und wird von einem ehrenamtlichen Redaktionsteam stets aktuell gehalten. 

Neben dem Erfahrungsaustausch ist es Betroffenen ein großes Anliegen, Verständnis für ihre speziellen Belange im ihrem Umfeld, aber auch in der Gesellschaft zu generieren, sich gegenseitig zu stärken und gemeinsam mit unserem Verband aktiv Lösungsmöglichkeiten für vorhandene Herausforderungen zu erarbeiten. Hierbei können erwachsene Frühgeborene auf unseren Verband und sein Netzwerk zählen.

Natascha Gohr und ihre Zwillingsschwester wurden in der 31. Woche geboren. Heute engagiert sich die 32-jährige Natascha als Sprecherin des Arbeitskreises ""Erwachsene Frühgeborene"" und ehrenamtlich im Vorstand des Bundesverbandes "Das frühgeborene Kind" e.V. Dieter Wolke, Professor für Entwicklungspsychologie, erforscht seit über 40 Jahren die Entwicklung von Frühgeborenen bis ins Erwachsenenalter. Er weiß, wie einschneidend eine Frühgeburt für die Eltern ist, von denen viele über posttraumatische Störungen berichten. Natascha Gohr berichtet über die Herausforderungen in ihrer Schul- und Ausbildungszeit. Gemeinsam mit Natascha Gohr spricht Prof. Wolke im folgenden Video ausführlich darüber, mit welchen körperlichen aber auch seelischen Beeinträchtigungen viele Frühgeborene in der Schule und im späteren Erwachsenenalter zu kämpfen haben können. Was Eltern und das Umfeld für die Förderung von Frühgeborenen tun können und wie wichtig Unterstützung von Außen auch noch im Erwachsenenalter ist, erfahren Interessierte in diesem Videobeitrag aus der Reihe Expertenwissen Frühchen der Firma Chiesi GmbH. 

Dann füll doch einfach das Anmeldeformular möglichst sorgfältig mit nachvollziehbaren Angaben zu den Folgen deiner Frühgeburtlichkeit aus und sende es entweder per Mail an info@fruehgeborene.de (Stichwort „Erwachsene Frühgeborene“) oder per FAX an an 069-58700999 oder per Post an 

Bundesverband "Das frühgeborene Kind" e.V.
Stichwort: "Erwachsene Frühgeborene"
Darmstädter Landstraße 213
60598 Frankfurt am Main

Im Anschluss nehmen wir Dich im Mailverteiler auf und laden Dich zu Veranstaltungen des Arbeitskreises gerne ein. Das Ausfüllen des Anmeldeformulars ist eine reine Interessensbekundung. Du gehst damit keine vertraglich bindende Verpflichtung gegenüber unserem Verband ein. Die Teilnahme an den Veranstaltungen ist freiwillig und kostenfrei. 

Falls darüber hinaus eine Fördermitgliedschaft im Verband gewünscht ist, kommt diese nur durch zusätzliche Übermittlung einer Beitrittserklärung zustande. 

Seit Begründung des Arbeitskreises Erwachsene Frühgeborene im Jahr 2018 erfährt er stetigen Zulauf (derzeit 146 angemeldete Teilnehmer:innen / Stand 8.5.24). Inzwischen ergaben sich daraus folgende Aktivitäten:

• Einrichtung einer Informationssammlung zu Themen, mit denen erwachsene Frühgeborene oftmals konfrontiert sind im Laufe ihres Lebens
• Einrichtung eines Chats bei dem Messenger Signal, in dem sich jederzeit gleichgesinnte Ansprechpartner:innen zu einem Austausch finden
• Mehrtägiges Online-Symposium unseres Verbandes vom 16. - 18.09.2021 mit vielseitigen Formaten für Erwachsene Frühgeborene, ihre Angehörigen und Gesundheits-Wissenschaftler - eine Zusammenfassung davon findet sich im Verbandsmagazin "Frühgeborene" Ausgabe 4.2021 zum Thema Erwachsene Frühgeborene (Bestell-Link s. weiter oben) 
• Teilnahme von AK-Teilnehmern an diversen klinischen Studien als Proband:innen 
• Interview-Reihe mit drei unserer AK-Teilnehmer:innen bei glückskind - dem Familienprogramm von dm drogerie markt 
• Langzeitfolgen von Frühgeburt wird zum Thema bei medizinischen Fachkongressen, u.a. der wiss. Fachgesellschaft GNPI 
  In 2022 hielt einer unserer AK Teilnehmer, Dr. Benjamin Semburg, einen erfolgreichen Impulsvortrag (Keynote) über seinen zu frühen Start ins Leben bei der GNPI - Jahrestagung 2022 in Aachen. In 2023 war eines der Schwerpunktthemen bei der 49. GNPI - Jahrestagung in Hamburg die Langzeitfolgen von Frühgeburt.
• Workshop-Wochenende 26. - 28.08.2022 in Duderstadt bei Göttingen 
• Plenarbesuch in Berlin vom 11.-13.05.2024