Mitsprache der Patientenvertretung bei Studien

Studienbeirat

Verbandsgremium potentieller Mandatsträger:innen zur Begleitung laufender Forschungsprojekte aus Eltern- bzw. Betroffenensicht 

Neuausrichtung der Gesundheitsforschungspolitik

Die Gesundheitsforschung in Deutschland unterliegt dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF). 

Mit Wirkung vom 1. Januar 2019 sehen neu gefasste Rahmenbedingungen der Gesundheitsforschung eine stärkere Zusammenarbeit von Forschung, Gesundheitsversorgung und Gesellschaft vor.

Zitat Rahmenprogramm Gesundheitsforschung:
„Wissenschaft verbessert die Lebensqualität der Menschen zudem nur dann nachhaltig, wenn sie deren Lebensrealitäten, Wünsche und Bedürfnisse berücksichtigt. Patientinnen und Patienten, Angehörige, Pflegekräfte, behandelnde Ärztinnen und Ärzte oder Akteurinnen und Akteure, die in Prävention und Gesundheitsförderung aktiv sind, sollen zu Partnerinnen und Partnern der Forschung werden.“ -Zitatende-

Vor diesem Hintergrund ist die Patientenvertretung im Bereich der Forschung ein wichtiger Bestandteil in der Planung und Durchführung von Studien. Betroffene Eltern sowie ab einem gewissen Alter auch betroffene Frühgeborene nehmen aus ihrem Erfahrungswissen heraus zum Studienaufbau, -verlauf und zumutbaren Bedingungen für Studienteilnehmer:innen Stellung und wahren damit die Interessen von Proband:innen und ihren Angehörigen.  

Partizipation Patientenvertretung

Zu den  Aufgaben unseres Verbandes gehören Aktivitäten rund um potenzielle Verbesserungen der medizinischen und psychosozialen Versorgung Frühgeborener und kranker Neugeborener sowie deren Familien. Hierbei spielt auch die klinische Forschung eine bedeutende Rolle. Sie befasst sich mit immer neuen Fragestellungen zur Optimierung von Behandlungsmethoden und Versorgung frühgeborener Kinder.

Bei Planung und Durchführung von Studien nimmt die Patientenvertretung den Blick der Eltern ein, die vor Entscheidung einer Studienteilnahme ihres Kindes stehen bzw. der Studienteilnahme bereits zugestimmt haben. Aspekte einer guten Verständlichkeit der Elternaufklärung sowie Sicherheitsaspekte für Proband:innen während der Studiendauer lassen sich so einbringen. 

Zur Sicherstellung der Partizipation als Patientenvertretung etabliert unser Verband einen Studienbeirat, in dem geschulte Mitglieder aus der Eltern-Community zur Verfügung stehen, auf Anfrage mit ihrem Erfahrungswissen und den notwendigen zeitlichen Kapazitäten die Begleitung einer Studie zu übernehmen. Der Bundesverband "Das frühgeborene Kind" e.V. fungiert als Schnittstelle bei Anfragen neuer Studienprojekte und erteilt ggf. das Mandat zur Studienbegleitung an ein Mitglied des Studienbeirats. Mehr Informationen enthält untenstehender Flyer.

Jetzt aktiv mitwirken!

Wir freuen uns über Interessierte, die bereit sind, die Sicht der Betroffenen im Zusammenhang mit neuen Studien zu repräsentieren. Die Nachfrage aus Fachkreisen wächst stetig. Das zeigt, wieviel Gewicht, dieser Perspektive mittlerweile beigemessen wird. Das erfordert einen engagierten Personenkreis, der bereit ist, sich mit neuen Fragestellungen rund um die  Versorgung von Frühgeborenen mit einzubringen. Lassen Sie uns gemeinsam die Chance nutzen, Überlebenschancen und Gesundheit von Frühgeborenen stetig zu verbessern.

Idealerweise bringen Interessierte gute Englisch-Kenntnisse mit. Weitere Fragen beantworten wir in beigefügtem Flyer. Gerne stehen wir auch persönlich für Rückfragen zur Verfügung! Sprechen Sie uns einfach an. 

Koordinatorin Studienbeirat

Dr. med. Maria Hitzschke ist seit 1.12.2023 Koordinatorin unseres Studienbeirats. Als Ärztin, Kindheitspädagogin, "Integrative bindungsorientierte Traumafachberaterin/-therapeutin (I.B.T.®)" und Mutter einer frühgeborenen Tochter steht sie sowohl den am Thema Interessierten, unseren Beiratsmitgliedern als auch Studienleitungen für Anfragen gerne zur Verfügung. Diese können direkt gerichtet werden an maria.hitzschke(at)fruehgeborene.de