Dachverband für Selbsthilfeinitiativen und Fördervereine

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Palliativversorgung und Trauerbegleitung

Palliativversorgung und Trauerbegleitung

Wenn Eltern ihr Kind verlieren, ist dies eine emotional enorm belastende Situation für die Familie, ganz unabhängig davon, ob das Kind bereits tot geboren wird oder erst im weiteren Verlauf seines Lebens verstirbt. Je früher dieser schmerzliche Verlust eintritt, desto kostbarer wird die gemeinsam mit dem Kind verbrachte Zeit des Begleitens und Verabschiedens für seine engsten Angehörigen. In vielen Fällen sind die vorzeitige Geburt oder eine angeborene lebenslimitierende Erkrankung ursächlich für einen frühen Tod in der Säuglingsphase. In Deutschland verstarben 2015* insgesamt 2.405 Kinder vor Erreichen des ersten Lebensjahres, mehr als die Hälfte dieser Kinder innerhalb der ersten sieben Lebenstage und damit wohl überwiegend während des stationären Aufenthaltes auf der neonatologischen Station einer Kinderklinik. Folglich sind auch Teammitglieder dieser Stationen enorm gefordert.

Die Ihnen vorliegenden Leitsätze richten sich als praxisnahe Orientierung an Behandlungsteams und Beratende, die (werdende) Eltern in diesen besonderen Situationen zur Seite stehen. Sie entstanden aus der Expertise und Erfahrung renommierter Vertreter aller involvierten Berufsgruppen sowie betroffener Eltern. Die Projektgruppe PaluTiN (Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Peri- und Neonatologie) fand sich unter dem Dach unseres Verbandes zusammen, um basierend auf klinischen Studien sowie wissenschaftlicher Literatur einen wertvollen Ratgeber für eine zeitgemäße, möglichst alle relevanten Aspekte berücksichtigende Palliativversorgung und Trauerbegleitung rund um die Perinatal- und Neonatalphase zu erarbeiten. Auf diesem Spezialgebiet ist jedoch bislang wenig bis keine wissenschaftliche Evidenz vorhanden. Den Mitgliedern der Projektgruppe, die ab S. 32 eingehender vorgestellt werden, danke ich an dieser Stelle ganz herzlich für die intensive Auseinandersetzung mit diesem sensiblen Thema sowie dem gewissenhaft zusammengetragenen Inhalt, der zu vorliegendem Ergebnis führte.

Die beschriebenen Empfehlungen beziehen sich auf Situationen mit ähnlichen Verläufen und lassen bewusst Raum für individuelle Gestaltung, da Bedürfnisse betroffener Eltern in einer solch außergewöhnlichen Lebenslage stark variieren können. Es bietet sich an, diese Bedürfnisse einfühlsam in Erfahrung zu bringen und im Einzelfall ein passgenaues Vorgehen in Betracht zu ziehen. Die Leitsätze können dabei unterstützen, Sicherheit und Professionalität im Umgang mit einem sterbenden Kind und seinen engsten Angehörigen zu gewinnen, die sich durch ihre emotionale Ausnahmesituation in einer äußerst verletzlichen Verfassung befinden. Im Sinne einer adäquaten Bewältigung des Erlebten sind sie auf kompetente, einfühlsame Begleitung angewiesen.

Dieses Projekt wurde dankenswerterweise im Rahmen der Selbsthilfeförderung von der KKH Kaufmännische Krankenkasse unterstützt. Ihnen danke ich für Ihr Interesse und Ihre Bereitschaft, sich dieser Leitsätze zu bedienen, um dadurch wertvollen Beistand für betroffene Familien leisten zu können.

 

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